Hieronder het verhaal over de start van ons leven na de geboorte van Leon en Raoel dat Gea heeft geschreven voor het blad Down en Up

(het "Vakblad"  voor ouders, en verzorgers van mensen met het Downsyndroom)

 

Een "nieuwe " tweeling.

Na verschillende keren de belevenissen te hebben gelezen van 3 tweelingen, beide met Down Syndroom, besluit ik om eindelijk ook ons verhaal op papier te zetten. Laat ik beginnen om mij zelf voor te stellen: Mijn naam is Gea Stuitje, ben getrouwd met Gerard, en we zijn de trotse ouders van 4 kinderen.

De oudste heet Robin, en is geboren in januari 1991, daarna volgt Danya geboren in juni 1992,

 

En dan hebben we een tweeling  Leon en Raoel, ze werden geboren op 1 maart 1997 (met 3 minuten tussenpauze), en daar gaat dit stukje voornamelijk over, want onze beide jongsten hebben het syndroom van Down. Ik heb nog nooit kinderen gezien die zo vertroetelt en geknuffeld worden door hun broer en zus als deze twee.

Gea met de pasgeboren Leon en raoel

Natuurlijk schrik je je een hoedje als blijkt dat de twee jongetjes, die prinsheerlijk naast je liggen in het ziekenhuis, waarschijnlijk "mongooltjes" (dit vind ik persoonlijk veel liever klinken dan Down Syndroom) zijn, maar na dat eerste half uurtje van schrik, ongeloof, en heel even een traan, realiseerden wij ons direct dat het wel onze kinderen waren, waar wij al drie dagen van genoten hadden en ontzettend blij mee waren.  Toen we wat bijgekomen waren van de schrik hebben we gelijk mijn ouders gebeld, die direct in de auto stapten en naar ons toekwamen. Ook mijn zus en Gerard’s oudste broer werden gebeld, ze reageerden allemaal heel positief.

Helaas hadden de boys allebei een gaatje in het hart, en waren ze eigenlijk te licht zodat ze naar de kinderafdeling werden gebracht. Inmiddels waren mijn ouders ook gearriveerd, en ook zij gingen met ons en de jongens mee. We werden ontzettend goed opgevangen door de verpleging, maar ik wilde toch niet meer in het ziekenhuis blijven, niet om Leon en Raoel, maar om het samen met Gerard tegen de andere kinderen te vertellen. Robin zei als eerste: Mongooltjes? Dan ga ik verhuizen. Hij vond dat "mongooltjes" er altijd maar stom uitzagen, maar toen ik zei dat hij zijn broertjes al had gezien, en dat ze er dus helemaal niet stom uitzagen was het goed. Danya vond en vindt ze alleen maar lief. Diezelfde avond, toen Robin en Danya al op bed lagen zijn we naar onze buren en naaste vrienden gegaan en hebben het direct verteld, ook de volgende morgen zijn we gelijk naar school gegaan om het aan de leraressen en ouders te vertellen. Het verbaasde iedereen dat wij er zo gewoon over praatten, maar ik heb het ook nooit als een ramp ervaren, en ik was echt niet van plan om mijn kinderen te verstoppen. Ik heb er ook totaal geen moeite mee gehad om met ze te gaan wandelen, ik was alleen maar trots op mijn, sorry, onze mooie jongens. Toen we ze dan ook mochten meenemen naar huis, had mijn moeder een groot plakkaat op de deur gedaan met " WELKOM LEON EN RAOEL ".

Thuis

En dat waren ze ook. De eerste week thuis ging het heel goed, iedereen kwam gewoon langs, feliciteerde ons gewoon, op een paar mensen na , die er eerst toch wel moeite mee hadden, maar die trokken al snel bij toen ze zagen hoe gelukkig wij waren. Dat geluk duurde maar een paar weken, want toen vonden we Leon op een dag blauw in bed. Gelukkig begon hij al snel weer te ademen, maar toch de dokter gebeld. Tegen 12 uur kwam hij langs en adviseerde ons om met hem naar het ziekenhuis te gaan.  Dat ritje zal ik mijn leven niet weer vergeten, Gerard reed, ik zat achterin met Leon op mijn schoot en opeens stopte hij met ademhalen, ik schudde hem heen en weer en gilde naar Gerard om te stoppen. Op dat moment begon hij weer te ademen en ik riep dat hij toch maar door moest rijden. Bij de eerst hulp ben ik naar binnen gerend, waar ze gelijk zagen dat het ernst was, een verpleegster nam hem van mij over en onderzocht hem. Hij kwam weer op de kinderafdeling te liggen waar ze ook al een week gelegen hadden. Dat was voor ons heel prettig, want daar werden we heel lief opgevangen met koffie en een schouderklop, vooral zuster Nel zullen wij ons altijd blijven herinneren (we zien haar en anderen nog wel eens , want we gaan altijd even naar de kinderafdeling als we voor controle moeten, even kindertjes showen) Helaas konden ze niks vinden , ze hielden het op een verkoudheid, en met wat medicijnen knapte hij snel weer op. Na een week mocht hij weer naar huis, maar eenmaal thuis ging het weer minder met hem. Op een morgen was het weer mis, hij lag in de box, en werd weer blauw, de dokter vertrouwde het niet, en weer konden we naar het ziekenhuis ,deze keer met loeiende sirene, waarin een broeder probeerde met behulp van Gerard om hem te beademen. Dat lukte gelukkig en al gauw kreeg hij weer een normaal kleurtje. Ik zat deze keer veilig voorin wetende dat hij in goede handen was.  Ik zal ook nooit vergeten hoe een auto aan de kant vloog voor ons en met twee lekke banden op een vluchtheuvel eindigde, sorry meneer of mevrouw, maar dat leidde me wel even af van mijn kleine jongentje achterin. Ook deze keer werden we weer geweldig opgevangen, maar ook nu konden ze niet echt ontdekken wat er aan de hand was, waarschijnlijk een longontsteking.

Leon aan de zuurstof

Ook kon het wel eens zijn dat hij vocht vasthield, want inmiddels was al wel gebleken dat Leon in de toekomst aan zijn hartje geopereerd moest worden vanwege een VSD en een vernauwing aan de overgang van het hart naar de longslagader. (Raoel had een klein gaatje die waarschijnlijk vanzelf dicht zou gaan)  Door plas pillen viel hij niet genoeg af zodat men aannam dat "vocht" de oorzaak niet was. De eerste dagen lag hij onder een zuurstofkoepeltje en aan de monitor maar na 1 week ging het beter en na drie weken mocht hij weer naar huis. Met z’n vijven gingen wij hem ophalen, ze vonden Raoel ook zo gegroeid, en ook zo’n schatje , we moesten hem nu maar een weekje brengen, nou dat waren wij niet van plan, maar het lot besliste anders. We hadden een lekkere taart meegenomen voor de verpleging, en we beloofden nog eens iets van ons te laten horen. Na een paar foto’s te hebben genomen gingen we weer naar huis. Wat ik me vooral van die eerste periode kan herinneren was vooral de angst, om naar Leon’s bedje te gaan. We lagen ‘s nacht op n oor te slapen.

Gelukkig ging het vrij goed met hem, met medicijnen, alleen nu begon Raoel . Hij begon met rochelen, en dat werd steeds erger, volgens de huisarts waren zijn longen schoon, alhoewel dat niet goed te horen was. Hij kreeg plotseling een benauwdheidaanval, het leek veel op pseudo-kroep. Op het advies van de huisarts gingen we met hem in de douche zitten, wat wel iets hielp. Maar ‘s avonds werd hij weer heel benauwd, en werd heel bleek. De huisarts kwam en had erg met ons te doen, maar er zat niets anders op om een ambulance te bellen, en weer met spoed naar de stad. Robin was helemaal in tranen, ik drukte hem snel het fototoestel in handen, als afleidingsmanoeuvre, om een foto te maken van de ambulance, terwijl ik naar buiten liep om mee te gaan. Gelukkig was mijn moeder toevallig bij ons zodat ze de kinderen op kon vangen.

De ambulance staat voor het huis. Gea heeft Robin een fototoestel gegeven om hem wat af te leiden

Op de vragende blik van mijn toenmalige Baas (tevens buurman) die naar buiten kwam kon ik alleen maar mompelen : Het is deze keer de ander. In het ziekenhuis aangekomen gingen ze gelijk naar de ons vertrouwde afdeling, en werd geconstateerd, dat hij waarschijnlijk een longontsteking had door voeding in de longetjes. Hij kreeg een bloedtransfusie, en een antibiotica-infuus in. Na een paar uur werden wij opgehaald door mijn vader en zusje, die ook behoorlijk down waren. Ik had hier een enorme dreun door gekregen, Leon was altijd het zorgen kindje en dit had ik niet verwacht. Mijn oudste zus zat inmiddels ook bij ons, en die zag aldoor als eerste als er wat mis was met Leon, maar dit met Raoel, had zij ook niet zo erg ingeschat.  Wel drukte ze ons op het hart om ook Leon goed in de gaten te houden, want om eerlijk te zijn vond ze hem er niet zo goed uitzien, ik had zelf ook alweer het idee dat het niet goed ging, en ja hoor..... Een uurtje later stond Gerard boven zijn bedje omdat hij huilde. Er uitgehaald, en we zagen direct al wel dat het niet goed ging, hij was kortademig, en bleek.

We belden de dokter, die niet opnam, en we besloten het nog aan te zien, daarna ging het weer iets beter, maar ik kan je verzekeren dat wij die nacht niet goed sliepen. De volgende morgen kwam de dokter langs en zei tegen ons , dat het hem verstandig leek om Leon mee te nemen naar het ziekenhuis, die raad volgden wij graag op. Leon werd onderzocht en alhoewel het redelijk met hem leek te gaan, toch ook opgenomen, ook om ons te ontlasten. Dat was maar goed ook, want dit konden wij ook niet langer aan. Tijdens de opname in het Diaconessenziekenhuis moesten de mannen nog verhuist worden naar de locatie Van Ketwich waar een nieuwe Kinderafdeling voor vroeggeborenen en intensieve zorg was gecreeerd

  

Leon in een IC Couveuse en Raoel in een Maxi-cosy erboven op

Raoel knapte zeer snel op, maar Leon werd steeds zieker en moest weer aan het zuurstof. Aangezien ze nu eerst wilden weten wat hij nou eigenlijk mankeerde, deden ze eerst niks. En zo kwamen ze erachter dat wel degelijk vocht vasthield. Hij had een duidelijk vergrote lever. Ze gaven hem plaspillen, en langzamerhand knapte hij op. Het grappige was dat ondanks dat hij zo ziek was geweest, hij al voor zijn 3de maand van de rug op buik kon rollen, (ja echt waar, de verpleging was getuige) en nog grappiger was dat Raoel het 4 dagen later ook deed, nog in het ziekenhuis.

Na 3 weken,, toen wij het aangaven dat wij er weer vertrouwen in hadden, mochten ze naar huis (met nog een hartoperatie voor de boeg)

Danya, Raoel, Robin en Leon op Pappa en Mamma's bed

Met 6 maanden werd Leon geopereerd in het Academisch Ziekenhuis in Groningen, en was al na 1 dag van de intensive-care af en na 10 dagen mocht hij alweer mee naar huis. Met zijn broertje ging het inmiddels redelijk. Tijdens de opname van Leon in het Academisch Ziekenhuis werd hij nog een dag opgenomen in het Martiniziekenhuis voor een onderzoek aan de maag en slokdarm. Beide jongens gebruikten sinds hun eerste opname in het ziekenhuis medicijnen tegen het teruggeven van voeding uit hun maag. (Gaviscon en Prepulcid). Ook gebruikten ze luchtwegverruimende middelen via een Baby-inhaler (Bricanyl en Atrovent) maar dat is inmiddels niet meer nodig.

Raoel ontwikkelt zich goed maar Leon zijn ontwikkeling stond stil en bleef stilstaan, ook had hij nog een bobbel op zijn litteken. Pas na 7 maanden ontdekte een chirurg op onze aanwijzing dat zijn borstbeen los was gegaan na de operatie, dit komt eigenlijk nooit voor, maar helaas. Hij werd vrij snel geopereerd en mede door de geweldige inzet van onze fysiotherapeutes Joke Soutendijk en Anneke Vegt (die Leon en Raoel 1 x per week bij ons in huis behandelden) ging hij met rasse schreden vooruit, sindsdien hebben wij een heel ander kind in huis. Was Raoel eerst de clown die naar iedereen lachte, en alle aandacht opeiste, nu hebben we nog zo’n giechelknul in huis. Als je ze ‘s morgens uit bed haalt, is het feest, ze zijn een en al vrolijkheid, er wordt elke morgen weer om gevochten wie als eerste met ze mag knuffelen. Als je ‘s avonds bij ze kijkt dan gooit Raoel, zittend in bed, zijn knuffels door het bed en schaterlacht Leon het uit. Ze spelen op de grond, of in de box, ze zijn reuze kietelig, en eten alles. (brood, macaroni, lasagne, aardappels, fruit, alles behalve patat en pizza)

Even dutten in de maxicosy

Raoel kan kruipen, gaat zelf staan en zitten, en maakt een hoop lawaai, nog geen woordjes, Leon zegt op commando OPA , PAPPA, EN OH, kan bijna los zitten en rolt heen en weer. Na dit lange verhaal (ik kan nog wel uren doorgaan) kan ik in het kort zeggen dat wij met al onze 4 kinderen ontzettend blij en trots zijn.

Het is echt elke dag weer genieten, en er gaat geen dag voorbij of er vraagt wel iemand hoe het met onze kinderen gaat, en als ik met ze in de wandelwagen wandel is er niemand die ons negeert, iedereen is vol belangstelling voor onze prachtige jongetjes( dat laatste wordt door iedereen beweerd, dat zeg je als moeder zelf niet, maar ze hebben wel gelijk).

Wat school betreft, daar kan ik me noch niet druk over maken, maar op de peuterspeelzaal zijn ze welkom!

De fysiotherapeute Joke en Sabine van de Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding helpen ons wekelijks aan huis om de vaardigheden van beide jongens te oefenen.

Bij deze wil ik het personeel van het Martiniziekenhuis bedanken voor hun steun en opvang, vooral zuster Nel, Dokter Gerda, dokter Henk Jan Verkade en dokter Stouthamer en onze familie, vrienden en dorpsgenoten, zonder wie we het zeker niet hadden kunnen redden.

VLNR Raoel, Zuster Nel, Leon en Zuster Miranda in het Martiniziekenhuis


We zijn intussen aangeland in het jaar 2000 en we kunnen rustig stellen dat we een erg druk gezin hebben. Leon en Raoel eisen alle aandacht op wat wel eens ten koste gaat van Robin en Danya. Sinds februari 2001 gaan de beide jongsten naar het Kinder Dag Centrum Berjarijke in Appingedam.  Dat is een hele ontlasting voor de thuissituatie. Dankzij een Persoonsgebonden Budget kunnen wij zelf "zorg" inkopen bij een instantie die ons goed lijkt. Beide mannen gaan 's morgens om 8.15 uur met het "busje"naar school en komen 's middags om plm 15.45 uur weer thuis, waar wij dan als ouders met frisse moed op hen zitten te wachten.

In de speelgoedkist (het speelgoed ligt in de border)

Leon en Raoel zijn wel vaak verkouden, maar zijn verder wel redelijk goed gezond. Het zijn echte handenbindertjes waar je soms erg moe van wordt. Dankzij het verwijderen van de neusamandelen gaat het een stuk beter met de verkoudheden. Af en toe gaan ze een weekendje logeren bij Oom Dik en Tante Geeske in Zuidhorn. Wij kunnen dan eens iets speciaals gaan doen met Robin en Danya.


In 2003 zijn we een keer voor controle naar de kinderarts geweest, die was verbaasd dat we zonder duidelijke reden naar het spreekuur kwamen en raadde ons aan om alleen te komen als er iets aan de hand is.


Het intussen maart 2004, de jongens zijn deze maand 7 jaar geworden en we vragen ons af waar de tijd gebleven is. De mannen zijn nog erg klein voor hun leeftijd.

                 

Nieuwe kleren en trots dat we zijn.

Als je met z'n tween op de zelfde dag jarig bent is de grote tafel zo vol.


Ze gaan nog steeds naar het Kinderdagcentrum Berjarijke in Appingedam. Ze zitten daar in groep 3, waar ze al vanaf het begin zitten.

 

Randy Meijer, de chauffeur van het busje dat de mannen naar het KDC brengt ziet Leon en Raoel al weer aankomen stappen.

De mannen nemen samen deel aan het zogenaamde "Koplopersproject". Dit project geeft kinderen met een verstandelijke handicap die op een KDC zitten de mogelijkheid om onderwijs te volgen door "les" te krijgen van een lerares van een school voor Zeer Moeilijk Lerende Kinderen (ZMLK) In deze groep worden ze spelenderwijs voorbereid op het volgen van ZMLK onderwijs. Waarschijnlijk gaan beide jongens na de zomervakantie naar een ZMLK school in de stad Groningen.

Leon en Raoel zijn echte buitenkinderen en zogauw het weer het toelaat zijn ze buiten. Ze kunnen zich uren vermaken in onze ruime tuin

Ze hebben daar de beschikking over een glijbaan, klimtoren en schommels. Sinds vorig zomer staat er een trampoline met een doorsnee van 3,6 meter in de tuin. de jongens zijn daar niet af te slaan en sinds de trampoline in de tuin staat is hun evenwichtsgevoel met 300% vooruit gegaan. Trampoline's heten "gevaarlijk" te zijn, maar tot nu toe is er nog niets misgegaan. De mannen klimmen via een tuinstoel op en af de trampoline.

 

           Met Danya op de trampoline                                    Lekker puh

                                            Van spelen wordt je moe !!


Dit jaar gaan we niet op vakantie, maar gaan we varen met onze "nieuwe" boot. Het is de "MOI" en we gaan daar met z'n allen mee op stap. Pappa en Robin zijn de "MOI' aan het opknappen.

M.S. Moi

Leon en Raoel gaan uiteraard mee, althans, dat gaan we eerst uitproberen. Veiligheid staat uiteraard voorop, daarom hebben we twee zwemvesten met toebehoren gekocht. Aan boord van de "MOI" is ruimte genoeg voor de jongens om te spelen.

                                

RAOEL                                                                            LEON

   

Leon en Raoel op de picknicktafel          Een koekeloerdertje en raoel

 

Raoel speelt een verstopspelletje met Oma

  

                  poes heeft geen rustig leven       Veel plezier met een oude doos

In maart 2004 zijn we met Leon naar de kindercardioloog geweest die Leon onderzocht, hij was zeer tevreden over Leon en roept hem wel weer op voor controle. In de nabije toekomst is men van plan om in het Martiniziekenhuis in Groningen een Down-polie te starten. Dit heeft als voordeel dat alle diciplines binnen het ziekenhuis die Downmensen kunnen behandelen een gezamenlijk spreekuur houden. Je hoeft dan niet meer van het ene spreekuur naar het andere hoeft te sjouwen. Een hele verbetering.

Zomer 2004

Op 29 juli wordt het dan eindelijk een beetje mooi weer, tijd om naar het zwembad te gaan. De beide jongens vinden het zwembad prachtig, ze worden door andere bezoekers op handen gedragen. Een groot feest

Raoel is heerlijk met een "vriendin" aan het spetteren

Leon heeft ook al een "vriendinnetje"

Na het zwemmen heerlijk chippies eten

En na thuiskomst lekker aan tafel in slaap vallen


RAOEL NEEMT AFSCHEID VAN HET KINDERDAGCENTRUM BERJARIJKE IN APPINGEDAM

Na een lange tijd is er voor Raoel een einde gekomen aan het bezoeken van het kinderdagcentrum. Met ingang van 23 augustus 2004 gaat hij naar " De Kleine Wingerd" in Groningen. Dit is een school voor zeer moeilijk lerende kinderen.

Op 20 augustus nam hij afscheid van groeps- en schoolmaatjes.

Hieronder een aantal foto's van het afscheid.

Op de stoel  

Iedereen is vol aandacht

Een hand en cadeau van Gerard

Iedereen moet de kado's zien

Aan een hechte vriendschap komt met een dikke kus een einde

Grote broer kan natuurlijk niet achter blijven

Raoel en Jack (die ook naar de "grote school" gaat)

in het middelpunt van de belangstelling

Als de gymzaal leeg is nog even een spelletje met Chips


De chauffeur van de bus van Leon en Raoel is wat gepikeerd dat hij niet op de website staat

Hieronder enige foto's van deze man.

Randy

Trijnie en Randy

 

 

 

LEON is op het Kinderdagcentrum op de foto gekomen (augustus 2004)


Raoel gaat iedere morgen met de taxi naar "De Kleine Wingerd"een school voor zeer moeilijk lerende kinderen in de stad Groningen. Hij heeft het daar erg naar zijn zin. Hij zit in groep 1 met nog zeven kinderen. Hij gaat op de woensdagmorgen zwemmen in het Helperbad in Groningen en verheugd zich daar altijd erg op. Zijn ontwikkeling gaat nu met rasse schreden vooruit. Hij is erg leergierig en pikt dingen snel op.


Februari 2005: De beide jongens zijn nog steeds incontinent en dat is erg lastig. In maart gaan ze voor het eerst naar de Down-poli van het Martiniziekenhuis in Groningen. Het is een speciaal spreekuur voor kinderen met het Downsyndroom. Het spreekuur is verdeeld over twee dagen. Op de eerste dag gaan de boys naar de oogarts, de Keel- neus- en oorarts en naar het laboratorium. Op het tweede deel worden ze gezien door een kinderarts, een fysiotherapeut en een logopediste.

We zijn in ieder geval van plan om de spijsverteringsproblemen ( dunne luiers) onder de aandacht te brengen.


Maart 2005:  Op 1 maart zijn de jongens 8 jaar geworden. kijk op de fotopagina voor foto's van deze dag.


April 2005: Intussen zijn we twee dagdelen in het Martini ziekenhuis in Groningen geweest. Daar gingen we voor het eerst naar de Down-poli.

De jongens zijn uitgebreid bekeken door de fysiotherapeut, de KNO arts, de optometrist, de kinderarts en het laboratorium.

De sterkte van de brillen is opgekrikt vanwege achteruitgang en Leon moet nieuwe steunzolen vanwege zijn "platvoeten". In verband met de voortdurende incontinentie is er uitgebreid onderzoek gedaan naar voedselallergieen. Uit de onderzoeken is niet gebleken dat er een allergie bestaat, wel dat beide jongens een parasiet in de darmen hebben. Daarvoor worden ze met medicijnen behandeld.


Juli 2005: Het is intussen vakantietijd. Raoel is zes weken vrij en gaat op 30 juli een dikke week kamperen in Witteveen met de stichting Handicamp. Leon is drie weken vrij en gaat twee weken naar de spelweek op het KDC Berjarijke. Op 19 augustus gaan we met familie en kennissen 13 dagen naar Spanje. Met de bus, we gaan een strandvakantie houden in Malgrat de Mar. We hebben er echt zin aan. We zijn dit jaar alweer verschillende keren met de boot wezen varen en het weekend van 30 juli, Leon gaat naar het logeerhuis Lewenborg, gaan we varen met onze vrienden Henk en Alie. Waar we heen gaan? Jelle zal wel zien.


Heeft u vragen of opmerkingen reageer dan gerust. Per e-mail naar GERARD